A luta contra a Síndrome rara de Brown-Vialetto-Van Laere

No #AmarEmCasa de hoje, vamos conversar com a Nathalia, mãe da pequena Alicia (@alicia_cassal) de 1 anos e 2 meses. Desde que sua filha nasceu, Nathalia percebeu que os pés e pernas de Alicia eram tortinhos e durante o primeiro mês tinha febres que chegavam a 41 graus. Mesmo os médicos dizendo que não era nada, Alicia foi piorando… Ficou desnutrida, sem os movimentos, entre outros problemas.
Nathalia resolveu procurar um novo médico, que pediu um exame genético e Alicia foi diagnosticada com Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere, uma doença rara neurológica caracterizada por paralisia progressiva pontobulbar associada com surdez neurossensorial.

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