SMARD: síndrome rara e sem tratamento
No Amar de hoje, vamos receber a Loide que é mãe da Sophia (@sophiaporamor), uma bebê de um ano diagnosticada com SMARD – Atrofia Muscular Espinhal com Insuficiência Respiratória.
Sophia teve uma parada cardiorrespiratória de 20 minutos, mas felizmente após os primeiros socorros, ela voltou respirar. Loide e os médicos perceberam que Sophia estava fraca, incapaz de se mexer e não chorava alto. Foram inúmeros exames até encontrar o diagnóstico. Ela vai nos contar sobre essa doença rara e até então, sem tratamento.
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